El legado de las pandemias

Siendo evidente el daño que está causando la pandemia de covid-19 en todos los ámbitos, está por ver el legado que nos dejará en términos de conocimiento y recursos, al igual que ya ocurrió con las pandemias del pasado.

Es previsible que producirán avances en la investigación y atención clínica, al igual que en el conocimiento epidemiológico y organización de servicios asistenciales y de salud pública; pero según algunos investigadores, es posible que el mayor legado esté relacionado con la investigación social.

Cada una de las pandemias del pasado ha dejado un legado. Durante la segunda ola de la pandemia de peste negra, se estableció la cuarentena en 1377 en Dubrovnik, aunque ya se había usado previamente de forma esporádica. Se empezó aplicando a los barcos procedentes de zonas infectadas, práctica que continuó y se incrementó en los siglos siguientes, entendiéndose posteriormente a otras enfermedades como fiebre amarilla y cólera. Fue objeto de debate intenso durante las conferencias sanitarias internacionales de la segunda mitad del siglo XIX, en las que además de la confrontación entre las teorías miasmáticas y contagionistas de la causa de las enfermedades, estaban de fondo los intereses comerciales y geoestratégicos. Durante el siglo XX esta práctica fue cayendo en desuso, hasta la aparición del SARS y recientemente la covid-19.

La peste contribuyó de forma importante al desarrollo de la epidemiología. Durante la epidemia de peste de 1592, se empezaron a imprimir las London Bills of Mortality, aunque se disponían los datos por parroquias de forma restringida desde epidemias anteriores de peste. Su uso posterior por J. Graunt, marcó un hito en el desarrollo de la epidemiología con la publicación de Observations Upon the Bills of Mortality. En el mundo católico, los datos se disponían desde el Concilio de Trento (1545 a 1563), aunque su uso para el “análisis numérico” fue posterior.

Durante esta segunda pandemia de peste, se carecía de organización estable para darle respuesta, si bien se crearon comités específicos y se nombraban cargos con autoridad para tomar medidas.

Otro hito importante en el desarrollo de la epidemiología ocurrió durante la tercera pandemia del cólera (1841-1859), cuando J Snow hizo una importante aportación: el uso por primera vez de grupos de comparación en estudios poblacionales para buscar asociaciones causales. Fue este diseño metodológico la gran aportación de J. Snow, y no su famoso mapa, que ni fue el primero ni el mejor de los que se hicieron sobre el cólera de Londres. En este sentido fue más innovador el mapa de Aréuja sobre la fiebre amarilla en Málaga en 1803.

Las pandemias de cólera de la segunda mitad del siglo XIX nos dejaron los cordones sanitarios, aunque no novedosos, fueron llevados a cabo ya a gran escala con los medios propios de la administración y ejercito del estado moderno; equiparables a algunas medidas tomadas durante la covid-19.

Otro de los legados del cólera fueron las conferencias sanitarias internacionales, antecedentes últimos de las organizaciones sanitarias internacionales. La primera de estas conferencias se celebró en París en 1851, centrada en las cuarentenas marítimas en el Mediterráneo, para el cólera, la peste y la fiebre amarilla.

Desde la perspectiva de la administración sanitaria española, de aquella época procede la creación la Dirección General de Sanidad en 1847.

La gripe de 1918 tuvo un gran impacto posterior. Wade Hampton Frost era responsable de la Influenza Task Force al servico del Surgeon General en EEUU; en otoño de 1918 realizó un amplio estudio epidemiológico a partir de encuestas puerta a puerta en 18 comunidades para medir el impacto de la pandemia. Al año siguiente fue nombrado profesor de epidemiología en la primera escuela de salud pública, la Johns Hopkins University School of Hygiene and Public Health, cuyo modelo se reprodujo en las escuelas de similar enfoque creado en la década siguiente (entre ellas la Escuela Nacional de Sanidad). No existe una relación directa entre la pandemia de gripe y la creación de estas escuelas, pero es evidente el efecto que tuvo la pandemia en la organización de los servicios de salud pública y el desarrollo académico de la epidemiología.

En el plano internacional, la gripe impulsó la creación de la Sección de Higiene de la Sociedad de Naciones, como órgano de cooperación internacional ante las epidemias; una organización estable de este tipo se venía reclamando desde la convención de 1903. La OPS se había creado en 1902, fuertemente determinada por las epidemias (pandemia según qué definición se use) de fiebre amarilla en el continente.

Esta pandemia tuvo efectos importantes en la sanidad española. Durante la misma se publicó el Decreto de Disposiciones generales sobre prevención de la enfermedades infecciosas (1919), y con posterioridad, se reorganizaron los cuerpos de sanidad (1920), se crearon unidades de intervención (la Brigada Sanitaria Central, posteriormente Servicio Epidemiológico Central, y Brigadas Sanitarias Provinciales -1921-), se reconstituyó, ya de manera definitiva, la Dirección General de Sanidad (1922) y se aprobaron en 1925 los Reglamentos de Sanidad Municipal y Provincial (que fusionó todos los organismos sanitarios de ámbito provincial (Brigadas sanitarias, Laboratorios de Higiene, Institutos de Vacunación, etc.) en un único Instituto Provincial de Higiene.

La pandemia de VIH/sida supuso un avance metodológico en epidemiologia, al incorporar metodologías de investigación de enfermedades crónicas en la evaluación de tratamientos, usando nuevas aproximaciones a la inferencia causal en estudios longitudinales. Desde la perspectiva de salud pública, se retomó el interés por las enfermedades infecciosa, se desarrollaron nuevas formas de intervención en promoción de la salud, tomaron voz las personas afectadas en defensa de sus derechos civiles, y hubo importantes debates sobre sus aspectos éticos.

Al igual que las pandemias anteriores, es de espera que la covid-19 supondrá importantes avances en la epidemiología y salud pública.

¿Está en China el futuro de la Vigilancia en Salud Pública?

La vigilancia tecnológica a gran escala utilizada por China en respuesta a la pandemia de COVID-19 ha causado, en los primeros momentos, sorpresa e incluso admiración en una parte de la población, y en algunos profesionales de la salud pública y la tecnología. Una reflexión más profunda nos invita a ser más cautelosos y estar vigilantes ante las iniciativas de control social mediante la vigilancia tecnológica.

El desarrollo de la vigilancia tecnológica en China no es un hecho aislado, sino que obedece a una estrategia nacional. En julio de 2.017, el Consejo de Estado de la República Popular de China, aprobó ‘New Generation Artificial Intelligence Development Plan’ (AIDP), que tiene por objetivo conseguir que en el año 2030 China sea el líder mundial en inteligencia artificial. Nadie duda, ni en China ni fuera de China, de que ese objetivo será alcanzado:

“By 2030, China’s AI theories, technologies, and applications should achieve world-leading levels, making China the world’s primary AI innovation center, achieving visible results in intelligent economy and intelligent society applications, and laying an important foundation for becoming a leading innovation-style nation and an economic power”.

En esta estrategia, una gran compañía lidera los avances en cada campo: Baidu en el vehículo autónomo, Alibaba en Smart City, Tencent en el sector sanitario, etc. La estrategia tiene implicaciones importantes en el liderazgo internacional (inteligencia artificial en el ámbito militar), desarrollo económico y la gobernanza social.

En su estrategia, la gobernanza social tiene que contribuir a potenciar el estado del bienestar, dando respuesta a los efectos adversos que el desarrollo económico ha tenido en el medio ambiente y en la salud. Estos son tan notorios, que el presidente Xi Jinping indicó en 2017:  «Nos enfrentamos ahora a la contradicción entre el desarrollo desequilibrado e inadecuado y las crecientes necesidades de la gente de tener una vida mejor”. Este desequilibrio incluye también el vacío moral creado por el paso del período maoísta a la «apertura», por lo que la gobernanza incluye la regulación del comportamiento de los ciudadanos y la mejora de su integridad moral, tarea que compete al gobierno («Informe de Xi Jinping en el 19º Congreso Nacional del Partido Comunista de China», 2017).

Y es aquí donde surge el “Sistema de Crédito Social”, que tiene por objeto no sólo regular aspectos financieros  de los ciudadanos y financieros y de gobernanza de las empresas, sino también regular el comportamiento social de las personas, para luchar contra males sociales como la evasión de impuestos, fraudes alimentarios, deshonestidad académica, impago de deudas ……y por qué no, saltarse el confinamiento, fumar, alimentarse mal……y así sucesivamente. La vigilancia tecnológica, usando la inteligencia artificial y liderada por Alibaba, es el instrumento desarrollado para mejorar esta gobernanza social; la mayoría de los recursos que se han destinado al desarrollo de Smart City se han destinado a aspectos de vigilancia tecnológica, como son el reconocimiento facial y la computación en nube para fines policiales.

Esta situación no es sólo el reflejo de un estado totalitario, sino también algo que se enmarca en su contexto moral de ética confuciana: en comparación con la cultura cristiana occidental, hace un mayor énfasis en la responsabilidad social y en las relaciones de grupo y de comunidad y un menor interés en los derechos individuales. Este enfoque moral diferente, se pone igualmente de manifiesto en las prioridades de la inteligencia artificial en salud: mientras que en occidente la prioridad es la medicina personalizada, en China lo es la salud de la población. Y si miramos su punto de vista respecto a la respuesta a las pandemias, bioeticistas asiáticos han indicado que a su juicio, los aspectos éticos están en exceso basados en la moral occidental y han de adaptarse a las condiciones de cada parte del mundo.

En el ‘New Generation Artificial Intelligence Development Plan’ (AIDP) nos encontramos referencias a salud en los siguientes apartados:

• Desarrollar servicios inteligentes adecuados y eficientes de Smart Health. Entre sus acciones incluye el fortalecimiento de la inteligencia epidemiológica para la monitorización, prevención y control.
• Desarrollar sistemas inteligentes de salud y cuidado de ancianos. Acciones dirigidas a mejorar la gestión de los servicios sanitarios y disponibilidad de plataformas para mejorar la calidad de vida de las personas mayores.
• Mejorar la seguridad pública y las medidas de seguridad mediante el uso de inteligencia artificial. Entre sus acciones incluye la seguridad alimentaria y los sistemas de monitorización y alerta temprana de respuesta a desastres.
• Desarrollar proyectos prioritarios de investigación y desarrollo, entre los que incluye los de protección de la salud.

 Así pues, no resulta sorprendente que ante la COVID-19 hayan puesto en funcionamiento herramientas que se venían desarrollando en el marco de su estrategia nacional, y que se encuentran en condiciones de vendernos.

Mirar los modelos, pero también la historia.

En estos tiempos en los que hay casi tantos modelos de COVID-19 como entrenadores de futbol, tenemos la absoluta certeza de que alguno de ellos acertará en sus previsiones.

Es preciso no obstante recordar que los modelos no son la única fuente de conocimiento para prepararnos al futuro; en ocasiones es la mirada al pasado lo que nos puede ayudar.

A estas alturas ya sabemos que la alarma de la OMS sobre este coronavirus ha tenido más recorrido que las previas del SARS y MERS, y se ha convertido en pandemia. Si los modelos tienen la limitación de no disponer de un comportamiento previo que modelar, la mirada histórica tiene igualmente el inconveniente de que tampoco hemos tenido antes una pandemia de COVID-19. Pero hemos tenido pandemias de gripe, con las que la COVID-19 comparte su característica de ser emergente y de origen animal, de etiología viral, su transmisión respiratoria y a pesar de tener una transmisibilidad diferente, es más similar a la gripe que la de otros virus también de transmisión respiratoria. Diferencia importante, es que un porcentaje de la población tiene cierta inmunidad ante l agripe, desigual en cada pandemia, mientras que para el SARS-CoV-2 en principio es cero.

Lo que ya sabemos es que con toda seguridad tendrá un mayor impacto que la pandemia de gripe A(H1N1) del año 2.009, y está por ver si alcanza la de 1957-1958; es menos probable que llegue a la de 1917-1918, o la de 1889-1890.

La pandemia de 2009 se inició en Mexico en abril 2009, declarándose estado de pandemia el 11 de junio. Afectó fundamentalmente a menores de 65 años. Se considera que produjo menos fallecidos que la gripe estacional, pero aún así se estima que causó entre 200.000 y 500.000 fallecidos en todo el mundo

La pandemia de 1968. Se inició en Hong Kong, y se estima ocasionó entre 500.000 y 2.000.000 de fallecidos. Afectó fundamentalmente a personas mayores.

La pandemia 1957-58 se inició en China en febrero de 1957, con un pico en España en octubre 1957 (sobre todo en niños) y otro más bajo en febrero 1958 (sobretodo adultos).Se estima ocasionó uno y dos millones de fallecidos en todo el mundo.

La pandemia 1917-18 (“gripe española”) está documentada en febrero de 1918 en Kansas (USA). La primera oleada en Madrid fue en mayo junio de ese mismo año. Hubo una segunda oleada, la más importante en otoño, seguida de otra más aplanada de enero a junio de 1919. Tuvo una menor incidencia en personas mayores, expuestas a epidemias previas. Se estima que en sucesivas oleadas pudo afectar al 55% de la población mundial y causo 40-50 millones de muertos a nivel mundial, entre ellos 200.000 en España.

Habría que reflexionar sobre el hecho de que en su centenario, en nuestro país tuvo más repercusión en el ámbito demográfico que en el salubrista; no sorprende, pues pienso que los aspectos históricos de la salud pública española deberían tener mayor relevancia en los programas de master y especialidad MIR.

La pandemia de 1.889-1890 (“la gripe rusa”) está peor documentada y estudiada.

La referencia por tanto ante pandemias como la actual por COVID-19, es la gripe de 1918-1919. Las curvas de la mortalidad en distintos países europeos para aquella pandemia, muestra diferencias tanto en altura como en su forma, no ocurriendo en todos los países los picos iniciales de primavera verano de 1918 y siendo desigual la epidemia en los primeros meses de 1919.

Las curvas de mortalidad por enfermedades respiratorias en las provincias españolas en la pandemia 1918-1919, muestran igualmente diferencias tanto en su altura de la curva como en su forma; aunque en general hubo un pico muy claro en cada provincia, en algunas hubo varios y desiguales. A pesar de la desigual dinámica observada en las distintas provincias, la mayor parte del exceso de mortalidad se produjo en otoño de 1918.

 

Si pasamos de provincias a ciudades, la imagen icónica de la mortalidad por todas las causas en las principales capitales del momento, presenta un pico importante en octubre-noviembre y otros 2 más pequeños en verano de 1917 y en invierno de 1919.

Sin embargo, aunque es la más dominante, esa no es la forma exclusiva de la curva de presentación  de la epidemia en las capitales. La curva de la mortalidad semanal por todas las causas en Madrid, presenta su pico semanal más elevado en diciembre de 1919.

Hay otras muestras de la desigual forma, altura y superficie de la curva de mortalidad durante la pandemia en ciudades de EEUU en 1918-19, que han sido atribuidas a las diferentes medidas de prevención.

No nos tiene que sorprender por tanto la desigual forma de las curvas durante la pandemia de COVID-19, tanto en el exceso de mortalidad en las Comunidades Autónomas, o de las diferentes curvas de casos entre países y Comunidades Autónomas, o el exceso de mortalidad en distintos países y áreas urbanas (aquí y aquí).

En cuanto a la distribución espacial del exceso de mortalidad de la pandemia de gripe 1918-1919, se observa unas diferencias importantes entre países europeos.

 

En España en la pandemia 1918-1919, se observó una desigual mortalidad por enfermedades respiratorias en las provincias.  Las provincias presentaron unos valores incluidos en rangos tan amplios como el inferior, entre 6-60, y el superior, entre 129-169 Los mapas nos muestran la desigual afectación de las provincias en las sucesivas ondas epidémicas.

Volviendo a nuestros dias, cuanto más desagregado es el análisis territorial, mayores son las diferencias dentro de cada país.

Así pues, observamos una desigual incidencia y forma de presentación de ciertas enfermedades víricas epidémicas de afectación mundial, que no están todavía suficientemente explicadas.

Interés privado en la investigación con datos de salud.

La digitalización de los servicios sanitarios está generando un volumen de datos sin precedentes, tanto para la atención sanitaria como para su uso secundario. Este uso secundario ha despertado un gran interés en empresas sanitarias y tecnológicas, ante la posibilidad de desarrollar, mediante inteligencia artificial, nuevos medicamentos, dispositivos sanitarios y algoritmos de toma de decisiones, de gran impacto económico. Hay que destacar que el sector salud es prioritario en las estrategias gubernamentales de inteligencia artificial, para cuya ejecución se necesitan grandes volúmenes de datos.

El tratamiento de estos grandes volúmenes de datos plantea desafíos tecnológicos, metodológicos, organizativos, de seguridad, calidad y disponibilidad de los mismos; no obstante, se considera que los mayores retos son los éticos y de gobernanza. Tal es así, que la consultora Gartner incluyó la “Ética digital y privacidad” entre las 10 tendencias tecnológicos estratégicas para 2019 al mismo nivel, por ejemplo, que la “Computación cuántica”.

Hay que tener en cuenta que cuestionamientos éticos han abortado iniciativas gubernamentales como Care data del National Health Service (NHS) o el VISC+ en Cataluña, o incluso iniciativas de open data como la historia clínica electrónica en Australia o el CMBD en la Comunidad de Madrid (por problemas de posible reidentificación de datos anónimos). Por otra parte, el interés de las grandes corporaciones (Google, Microsoft, Amazon, Facebook y Alibaba) por los datos de salud está cada vez más cuestionado, con varios procesos judiciales en marcha; este interés se ha concretado en proyectos de colaboración tanto con centros privados, como con centros y servicios públicos de salud.

Los retos éticos y de privacidad que plantea el uso de datos masivos parecen ser mayores en su uso secundario en investigación (aunque es un uso legítimo) que, en su uso secundario en salud pública, planificación, evaluación o gestión. La investigación clínica sigue unos procedimientos muy consolidados, garantizándose la autonomía de las personas mediante el consentimiento informado. Igualmente ocurre, hasta ahora, en la investigación a partir de bases de datos, en la que no se solicita el consentimiento informado a cada una de las personas participantes, pero sus derechos están garantizados mediante procesos de anonimización de datos con los que no es posible la identificación de las personas.

El escenario de la investigación en salud a partir de bases de datos ha cambiado radicalmente con el big data:

• Ha caído el paradigma de la anonimización, pues con la metodología y datos adecuados, es posible la reidentificación de personas en bases de datos en principio anonimizadas. Además, se ha diluido la frontera de lo que son datos de salud, dado que estos se pueden inferir a partir de otros que no lo son.
• Los datos sanitarios (estructurados y no estructurados) han adquirido una magnitud y complejidad sin precedentes.
• Su tratamiento requiere grandes infraestructuras y desarrollos metodológicos, que están concentrados en unas pocas grandes corporaciones; ellas y no los gobiernos o instituciones son las que poseen el conocimiento. Es en esas grandes corporaciones en las que se concentran la mayoría de los científicos de datos.
• Consecuencia de lo anterior, muchas iniciativas se basan en colaboración publico/privada.
• El desarrollo de la inteligencia artificial ofrece unas posibilidades antes impensables, y puede ayudar a la investigación sanitaria, pero el espectro de sus efectos no es del todo conocido, lo que genera incertidumbre.
• El interés y beneficio económico de los datos no tienen precedente y las posibilidades de tomar decisiones sobre las personas y predecir e influir en sus conductas, son reales.
• La gobernanza de los datos es cada vez más compleja, asimilándose a la gobernanza de la propia organización, con el agravante de que en ocasiones el mayor conocimiento de los propios datos está fuera de la organización.

Las expectativas sobre la aportación de soluciones del big data para mejorar la salud de la población y la gestión adecuada de los servicios sanitarios eran tan elevadas, que en un principio no se valoró suficientemente que se podría lesionar el principio de beneficencia. Igualmente, hasta fechas recientes no se ha empezado a tomar conciencia de las posibles lesiones al principio de maleficencia, en la medida en la que se han ido conociendo los sesgos de las aplicaciones de inteligencia artificial. Esto llevará a un mayor interés por la trasparencia acerca de cómo funcionan los algoritmos.

Hasta ahora los mayores debates se están produciendo en torno a la privacidad, en un escenario en el que por una parte los gobiernos fomentan el uso secundario de los datos sanitarios anonimizados gestionados por las administraciones públicas (iniciativas de open data), mientras que, como se ha indicado, por otra parte sabemos que la anonimización no garantiza la privacidad. En los primeros proyectos que las empresas desarrollaron con los servicios sanitarios, solicitaban copias completas de las bases de datos (anonimizadas); hoy sabemos que estas peticiones son incompatibles con el principio de minimización de datos del RGPD. Existen alternativas que permiten el análisis de los datos sin que estos salgan de su entorno natural (en nuestro caso el sanitario); entre estas alternativas nos encontramos con las bases de datos federadas, en las que los datos no salen de su entorno natural aplicando sobre ellos los cálculos, saliendo del sistema los resultados, pero no los datos originales. Igualmente, a partir de machine learning, se ha propuesto la generación y utilización de pacientes simulados generados a partir de datos de pacientes reales; otro enfoque es la creación de isopacientes tipo. En otros ámbitos igualmente sensibilizados con la privacidad como son los órganos estadísticos, están buscando nuevas fórmulas que compatibilicen la difusión de datos con garantías de privacidad.

Así pues, existen metodologías que previsiblemente permitirán la utilización de datos sanitarios en investigación garantizando la privacidad de los pacientes. Pero aun así persistirán otros problemas a mi juicio no suficientemente tratados, relacionados con el principio de justicia, en particular el tratamiento de datos de servicios públicos de salud en investigación sanitaria por parte de empresas farmacéuticas y tecnológicas.

El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) no introduce modificaciones substanciales en cuanto a la posibilidad de tratar estos datos en investigación; se permite su uso secundario en determinadas circunstancias sin solicitar consentimiento informado de la persona interesada, pero con unos principios y requisitos definidos, con un tratamiento de los datos proporcional al objetivo perseguido, respetando en lo esencial el derecho a la protección de datos y estableciendo medidas adecuadas y específicas para proteger los intereses y derechos fundamentales de las personas.

En la práctica, esto se resume en que haya un protocolo de investigación y una evaluación de impacto en protección de datos, que cuenten con un dictamen positivo de un comité de ética de investigación, obedezcan al interés público y que los responsables del proyecto estén en condiciones de cumplir y poder demostrar que están cumpliendo el RGPD. La investigación que se realiza en centros públicos y con financiación pública no es previsible que plantee problemas en cuanto a la decisión de autorizar este tipo de tratamiento de datos, al ser investigación que responde al interés público.

Los problemas se plantean en el tratamiento de estos datos en la investigación, innovación, desarrollo etc de ámbito, financiación o colaboración privados pues, aunque estuvieran garantizada la privacidad con los métodos arriba indicados, seguirían presentándose posibles daños colectivos que afectan al principio de justicia. La población es favorable a que sus datos sean usados en la investigación sanitaria, pero es reticente a su uso por parte de la industria.

Surgen así preguntas del tipo:

• ¿Puede un organismo público transferir datos para investigación a entidades con finalidad lucrativa?
• Puede una investigación de o para una entidad privada, ser de interés general? ¿En qué condiciones?
• ¿Hasta qué punto la fabricación de un fármaco contribuye al bien común o al bien económico de la industria?
• ¿Puedo vender mis datos sanitarios? (son parte de mi persona, como un órgano). ¿Y una institución pública?
• ¿Puede haber acuerdos justos entre algunas corporaciones y los organismos públicos dada la asimetría tecnológica a favor de las corporaciones?
• ¿Pueden los servicios públicos de salud ceder o vender datos se salud a compañías que van a generar un producto o servicios que posteriormente vendan o alquilen a esos servicios públicos o a las personas que contribuyeron a su desarrollo cediendo altruista y anónimamente sus datos? ¿En qué condiciones?
• ¿Pueden los servicios públicos de salud ceder o vender datos se salud a compañías cuyo objeto principal es el tecnológico y no el sanitario? ¿Dónde está el límite del interés sanitario y el tecnológico? ¿Qué implicaciones regulatorias tiene?

Vivimos una situación en la que no hay una respuesta fácil a estas preguntas y que exige un análisis desde el principio de justicia, valorando la equidad en la distribución de cargas y beneficios.  Además, es preciso no olvidar que:

• El proceso ha de ser transparente.
• Debe de haber una participación informada de la sociedad en este debate.
• El objetivo de la investigación debe ser relevante para la comunidad de la que proceden los datos.
• Los resultados del tratamiento de datos deben revertir en las personas o instituciones que los han aportado.
• Los intereses de las personas e instituciones públicas que comparten sus datos deben de estar por encima de los intereses de la industria.
• Las instituciones pueden estar en una situación de vulnerabilidad respecto a las grandes corporaciones.
• Posible sesgo de los algoritmos desarrollados con datos de otro contexto al aplicarlos a nuestro medio.

(Una versión previa debeste documento fué presentada en las Jornadas GRX Health Data. EASP. 14Noviembre 2.019) 

Salud Pública, Género y Ética

Saison Sèche

En las últimas décadas ha habido avances notables en la inclusión de la perspectiva de género en la investigación y práctica de la salud pública, siendo más que evidente su papel como determinante de la salud. Esta inclusión no es sólo un avance instrumental para promover la salud y el desarrollo, sino también un  avance en la equidad y justicia social para todos.

Estos avances no han alcanzado el mismo nivel de desarrollo en todas las áreas del conocimiento. En las que menos se incluye la información sobre sexo o género es en la de investigación biomédica y en la de servicios de salud. En la investigación clínica se ha incorporado el sexo, pero no el género y en la investigación sobre la población, es en la que más se incluye tanto sexo como género.

A pesar de ello, siguen produciéndose sesgos en las distintas fases de la investigación y desarrollo de intervenciones en salud pública, fruto de la persistencia de valores contrapuestos, lo que crea problemas éticos.

El sesgo de género en investigación, puede ocasionar problemas relacionados con el principio de autonomía, pues si no se generan resultados diferenciados, las personas no pueden tomar decisiones adecuadas basadas en el conocimiento: además, se produce el daño de tomar decisiones basadas en resultados erróneos. La persistencia del sesgo priva de beneficios potenciales a la sociedad, y se lesiona el principio de justicia, perpetuándose las desigualdades, y distribución no equitativa de las cargas soportadas, lo que afecta a la justicia distributiva.

Otros principios contemplados en la Ley General de salud Pública son igualmente afectados por el sesgo de género: el principio de pertinencia, asociado a la justicia distributiva; el principio de transparencia (ampliada a la participación) en la toma de decisiones, lesionado con la desigual participación por género en los órganos de decisión; o el principio de precaución, influenciado por la desigual percepción de riesgos en función del género, especialmente en aquellos aspectos asociados precisamente al género.

En los últimos años, las agencias financiadoras de investigación han ido incorporando el análisis de género en la evaluación de proyectos; disponemos de evidencias sobre el efecto positivo que estas políticas han tenido en diversas instituciones, aún teniendo estrategias distintas (para mejorar la equidad, en USA se prima la diversidad de los equipos, mientras que en Europa se prima la inclusión).

El desarrollo legislativo para reducir las desigualdades y las políticas sociales, ha mostrado ser útil en la mejora de la salud y disminuir las desigualdades en salud asociadas al género.

Además de en estas iniciativas legislativas intersectoriales, se han observado beneficios igualmente con la legislación específica de salud pública. A este respecto, en nuestra ley General de Salud Pública, nos encontramos referencias al género en el principio de equidad (Art. 3. a), y en la prohibición de discriminación entre mujeres y hombres en las actuaciones de salud pública, de acuerdo a la Ley Orgánica 3/2007 (Art. 6.2).  

Pasando de la legislación al plano estratégico, podemos tomar los planes de salud como referencia. La inclusión de la perspectiva de género es limitada, con importantes diferencias entre países; los avances en su inclusión en el análisis de situación, no siempre se acompañan de propuestas de medidas de intervención. Este fenómeno se observó también al comparar los planes de salud de las Comunidades Autónomas hace más de una década; sería interesante ver cual es la situación actual, después del tiempo transcurrido desde que se aprobó la Ley General de Salud Pública; posiblemente nos llevaríamos sorpresas negativas dado el insuficiente desarrollo de  esta Ley.

Se siguen encontrando dificultades para la incorporación de la perspectiva de género en las intervenciones en salud pública, a pesar del amplio conocimiento sobre el género como determinante de la salud. Las estrategias de transferencia del conocimiento están sumarizadas en acciones concretas sobre la investigación y acción sanitaria, las iniciativas políticas y la intervención comunitaria.

Por si es necesaría aclarción, los conceptos básicos (en este enlace están definidos otros conceptos relacionados):

• Género:Se refiere a los roles, comportamientos e identidades, socialmente construidos, que son asignados a mujeres, hombres y personas de género diverso. El género influye sobre la manera en que las personas se perciben a sí mismas y a los demás, en cómo se comportan e interactúan, y en la distribución del poder y de los recursos en la sociedad. El género es conceptualizado generalmente de forma incorrecta como un factor binario (mujer/hombre). En realidad, hay un espectro de identidades y expresiones de género que definen cómo los individuos se identifican a sí mismos y expresan su género.
• Sexo: El sexo se refiere a un conjunto de atributos biológicos en humanos y animales que están asociados con características físicas y fisiológicas que incluyen cromosomas, expresión génica, función hormonal y anatomía reproductiva/sexual. El sexo se categoriza generalmente como hembra o macho, aunque existe variación en los atributos biológicos que constituyen el sexo y en cómo esos atributos se expresan.

(Notas para el encuentro de SESPAS – Fundación Grifols “Salud pública, género y ética”)